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Giornata Mondiale contro l'epatite, il racconto in prima persona di una malattia silenziosa

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È il 2003, Anna ha trent'anni e una vita normale. Un giorno decide di donare il sangue e dopo un mese l'AVIS chiama a casa sua: è risultata positiva all'epatite C. Il mondo di Anna si rompe in mille pezzi. In occasione della Giornata Mondiale contro l'Epatite, che ricorre il 28 luglio, abbiamo dialogato con Anna Cavallaro - ex paziente e dipendente di EpaC nella sede di Torino, che ci ha raccontato la sua storia - e con il professor Pietro Lampertico, Direttore di Gastroenterologia ed Epatologia del Policlinico di Milano, per fare il punto su screening, prevenzione e cura dell'epatite in Italia.

Che cos'è l'epatite?

"Epatite è un termine generico che indica infiammazione del fegato, in forma cronica o acuta, di origine virale o non virale. Le epatiti B, Delta e C sono infezioni virali croniche che causano un'infezione attiva nel fegato per anni, portando a danni progressivi fino a cirrosi, scompenso epatico ed epatocarcinoma, condizioni che possono essere curate con il trapianto di fegato. La trasmissione avviene per via parenterale, cioè attraverso sangue o altri fluidi biologici infetti: siringhe, punture accidentali, trasfusioni (in passato), tatuaggi, piercing o trattamenti estetici con strumenti non sterilizzati, ma anche oggetti di uso personale come rasoi o spazzolini. Il virus dell'epatite B è molto contagioso anche per via sessuale. Vi è poi la trasmissione verticale da madre a figlio che avviene principalmente durante il momento del parto, a causa del contatto del neonato con il sangue o i liquidi infetti della madre (solo in rari casi durante la gravidanza o l'allattamento) e riguarda principalmente il virus dell’epatite B", spiega il prof. Pietro Lampertico.

L'epidemia di epatite B e C ha dominato in Italia dagli Anni '50 agli Anni '90, con il picco tra gli Anni '60 e '80. Si parla di epidemia silenziosa perché asintomatica ma con gravi conseguenze a lungo termine. Il virus dell'epatite Delta, invece, si insedia solo in pazienti positivi all'epatite B. Rispetto alle altre epatiti la A (HAV) e la E (HEV) si trasmettono per via orofecale, tramite acqua o cibi contaminati, e non si cronicizzano. Per l'epatite A esiste un vaccino, che si raccomanda solo a chi viaggia in determinate aree geografiche, mentre per l'epatite E non è disponibile un vaccino e può essere molto pericolosa in gravidanza e in persone immunodepresse.

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Charles Gullung//Getty Images

Scoprire di essere positivi all'epatite C

"Era una possibilità lontana anni luce dal mio pensiero. Ai tempi ero molto ignorante in materia, pensavo che l'epatite C fosse legata a categorie di cui non facevo parte, come la tossicodipendenza". Una scoperta che stravolge la quotidianità di Anna e non è l'unica: Anna è incinta. Una relazione iniziata da poco e lui scompare, lei interrompe la gravidanza e si chiude in sé stessa, rifiutando epatologi e ulteriori informazioni. Anna scoprirà che la causa dell'infezione è da imputare alle trasfusioni di sangue fatte alla nascita per evitare la MEN (Malattia Emolitica del Neonato), procedura tipica negli Anni ‘70 per i figli di madri con fattore Rh negativo. Per 30 anni il virus è rimasto silente, segnalato solo da episodi di transaminasi alte, liquidate dai medici come possibile conseguenza di alimentazione scorretta e di qualche bicchiere in più.

"Fino ai 30 anni avevo vissuto come se nulla fosse. È una notizia che ti destabilizza, soprattutto perché è una malattia contagiosa: quello che mi ha creato maggior turbamento è sempre stata la paura di infettare gli altri. Il percorso d'accettazione è stato lungo. Inizialmente non avevo accesso alle terapie, poi si considerò che il virus potesse comunque creare danni e mi venne dato accesso alle vecchie cure, che accolsi a braccia aperte", racconta Anna.

Le conseguenze dell'epatite sulla socialità e l'identità

Come ricorda Anna "l’epatite C si trasmette principalmente per via ematica; l’incidenza di contagio nei rapporti sessuali è molto bassa, ma in ogni caso, anche se razionalmente sai che è così, la paura vince e fu difficile avere delle relazioni più intime. Poi c’è l’impatto sulla gente quando lo dici, la paura, l’ignoranza. Io lo dicevo a tutti per esorcizzare, avevo bisogno di dirlo, lo sapeva anche il panettiere. E se prima con gli amici ci si scambiava il bicchiere, dopo qualcuno non lo passava più. Per riderci su mi ero comprata un gonnellone con i campanellini, dicevo che mi serviva per avvisare che arrivava l’"appestata".

Ci ridevo ma era un continuo cercare l’equilibrio tra l’accettarsi ed il farsi accettare. Mi sentivo sporca, diversa, arrabbiata e mi sono serviti anni per ricostruire la mia identità e recuperare la fiducia perduta. Per me fu lungo e difficile metabolizzare ed accettarmi e per questo cercavo spesso il consenso degli altri. Ho anche imparato che spesso sei più tu che ti senti etichettato di quanto non lo facciano gli altri. Ogni caso è a sé. Io sono stata fortunata perché la mia famiglia ha sempre vissuto tutto in modo naturale, facendomi sentire protetta, ma ho anche conosciuto una donna che doveva nasconderlo al marito”.

Mentre le persone intorno pianificavano matrimoni e figli, Anna si trovò sola davanti al virus HCV appena scoperto. Qualche anno dopo finalmente inizia il percorso di cura: parliamo ancora dei vecchi farmaci e nel pieno degli effetti collaterali, cercando su internet, trova il forum EpaC: "È stata la mia boa di salvezza: un posto dove potevo parlare in libertà ed essere capita. Grazie al forum condividevo le mie paure con altri pazienti e non mi sentivo più sola. Finita la terapia ho iniziato come volontaria, dal 2007 al 2014, e nel 2014 sono salita a bordo". In EpaC Anna ha conosciuto Massimiliano, suo marito: stessa storia, entrambi classe ‘73, secondogeniti, nati a poco più di un mese di distanza da madri Rh negativo e con conseguente trasfusione di sangue alla nascita.

L'evoluzione delle cure dell'epatite B e C

Le cure di una volta erano molto aggressive: "Un'iniezione di interferone alla settimana e cinque pastiglie di ribavirina al giorno. Ero dimagrita, depressa, non riuscivo a dormire, però dopo un mese ero già negativa. Il problema era che con quelle cure guariva una percentuale bassa e non tutti erano candidati possibili. Ho molti amici che hanno fatto varie terapie prima di negativizzare, mio marito ad esempio, che è poi guarito con i nuovi farmaci. L’epatite C ha portato negli anni a una perdita umana importante. Nella sfortuna sono stata iper fortunata, perché il mio fegato è riuscito a eliminare tracce di possibili danni. Ora l'epatite C è un capitolo clinico della mia vita che si è chiuso", dice Anna felice.

Il professore spiega come sono cambiate le cose: "A partire da dicembre del 2014, a seguito del congresso AASLD (American Association for the Study of Liver Diseases) svoltosi a Boston, dove furono presentati i dati clinici definitivi dei nuovi antivirali ad azione diretta (DAA) di seconda generazione, in Italia sono state curate circa 300.000 persone con epatite C, 3000 nel nostro centro. Da dieci anni l'epatite C è completamente guaribile in oltre il 98% dei casi, con un trattamento efficace, affidabile, orale e pressoché privo di effetti secondari, che dura pochi mesi. Il numero dei pazienti che vanno a trapianto si è ridotto drasticamente rispetto a cinque anni fa. È un gran passo avanti, perché l’epatite è un’infezione sistemica, questo significa che possono esserci complicazioni extra epatiche come linfoma e diabete, e le cure rappresentano un cambio epocale in termini di qualità di vita e sopravvivenza.

Rispetto all'epatite B, pur non essendoci una cura, disponiamo di trattamenti antivirali che bloccano la replicazione virale in modo molto efficace e permettono di controllare bene la malattia. L'epatite Delta, scoperta 50 anni fa, è più rara perché colpisce solo chi ha già l'epatite B: è una malattia progressiva e aggressiva. Negli ultimi 5 anni, solo in Europa, sono disponibili farmaci che, pur trattandosi di un virus a RNA, non riescono a eliminarlo completamente".

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Charles Gullung//Getty Images

I programmi di vaccinazione per l'epatite B

“Il lavoro con l’epatite però non è finito, perché ci sono ancora soggetti che sanno di essere positivi e altri che pur conoscendo la loro situazione rifiutano le cure”. La sfida oggi è far emergere il "sommerso" e garantire il cosiddetto linkage to care, ovvero il collegamento diretto tra la diagnosi positiva e l'effettivo inizio della cura presso i centri specialistici.

Rispetto all’epatite B in Italia abbiamo un eccellente programma che si basa su due pilastri: lo storico programma di vaccinazione universale italiano attivo da oltre 40 anni (con obbligatorietà per i neonati dal 1991) e il rivoluzionario programma di ricerca clinica mondiale per la cura funzionale. Grazie alle vaccinazioni a tappeto l’incidenza della malattia nelle fasce giovani si è praticamente azzerata mostrando un livello di immunità eccellente della popolazione nelle fasce d'età protette”, spiega il professore.

Screening: donne incinte, SerD e carceri

"Per l'epatite C non abbiamo un vaccino ma uno screening di prevenzione sulle donne incinte al primo trimestre, nei SerD, nelle carceri e su fasce specifiche della popolazione. Per l'epatite B c'è il vaccino alla nascita, ma restano esclusi i non nati in Italia e non esiste un programma di screening nazionale. Per l'epatite Delta non c'è un programma dedicato: tutti i pazienti con HBV devono/dovrebbero essere monitorati per HDV e c'è purtroppo una tendenza a dimenticarsene.

Nei SerD e nelle carceri italiane, realtà chiave per l'eliminazione dell'HCV, lo screening è gratuito per tutti senza limiti di età, mentre nella popolazione generale è legato alle coorti 1969-1989, indipendentemente dalla nazionalità. Sono attivi modelli assistenziali innovativi con test rapidi in loco, presa in carico interna e infettivologi che visitano i pazienti positivi direttamente in carcere o nei SerD, con un collegamento diretto ai centri epatologici: la terapia viene attivata e i farmaci consegnati al paziente", dice il professore.

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L'importanza delle associazioni di pazienti

La forza di EpaC sta nella relazione tra pazienti, racconta Anna: "Ricordo che - in terapia - anche se venivano amiche a cena, io andavo nella chat di EpaC: avevo bisogno di loro. Al tempo spesso stavo male, ce n’era sempre una, l’umore era basso ed era un grande sforzo reprimere il proprio sentire per paura di compromettere le relazioni. Nelle associazioni di pazienti sei libero e trovi un ascolto che non puoi trovare altrove: la comprensione di chi vive la stessa esperienza, senza necessità di giustificarsi o dover spiegare".

"Negli Anni ’90 e 2000 l’epatite C era una grave emergenza sanitaria. EpaC ha fatto molta informazione e, per la maggior parte di noi, l’impegno è nato da un’esigenza personale. EpaC infatti nasce nel 1999 come comitato, diventa Onlus nel 2003 e nel 2024 acquisisce lo status di ETS (Ente del Terzo Settore), diventando riferimento per le malattie del fegato in Italia e guadagnandosi un posto importante anche a livello europeo. Per noi è stata “casa”: con alcune persone si sono creati legami viscerali e a distanza di tempo si condividono gioie e paure: ogni guarigione è una gioia per tutti. Oltre all'aspetto umano, la base forte di EpaC sono le informazioni valide e aggiornate sulle varie patologie, la collaborazione con gli specialisti, le tante informazioni sui centri di cura, di trapianto, la cooperazione con legali per i diritti dei pazienti. Chi si trova davanti a una diagnosi forte spesso non sa cosa fare: per questo cerchiamo di essere una guida, una mano che accompagna passo dopo passo", conclude Anna.