Alessandro Sartini, gastroenterologo del Bufalini, racconta la sua esperienza in un libro "Avevo 14 anni quando sono comparsi i primi dolori. L’ascolto del paziente è fondamentale".
Ciò che sorprende è, prima di tutto, l’empatia profonda senza pietismi e il declinare l’ascolto come competenza clinica. Poi, e non capita spesso, che il medico sia lui stesso un paziente della malattia che cura da specialista. Esperienza di vita e di lavoro riversata in un libro breve e denso come una confidenza. La malattia è il morbo di Crohn, affezione che colpisce circa 150 mila persone in Italia, l’autore è Alessandro Sartini gastroenterologo dell’unità di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva di Forlì-Cesena, il libro s’intitola "La H di Crohn – Le dimensioni invisibili della malattia cronica", una sorta di saggio di medicina narrativa disponibile su Amazon.
Dottor Sartini, come s’intreccia la sua storia personale con il morbo di Crohn? "E’ stata inizialmente un evento da comprendere e gestire, successivamente è diventata una lente attraverso la quale osservare il lavoro del medico, infine è entrata a far parte della motivazione che mi accompagna ogni giorno nel rapporto con i pazienti".
Quando e come ha avuto consapevolezza di essere affetto da questa malattia? "Avevo 14 anni, e oggi ne ho 43, già da qualche anno la mia pancia parlava con un linguaggio che allora non sapevo decifrare, sentivo un’energia che si esauriva invece di aumentare, un dolore che diventava presenza quotidiana. Non crescevo, mangiavo poco e spesso mancavo da scuola a causa del ‘mal di pancia’. La diagnosi arrivò dopo un percorso non semplice".
Quale fu la sua reazione e quella dei suoi familiari? "La diagnosi di una malattia cronica non ha necessariamente un tono drammatico. Eppure introduce sempre una frattura. Ogni progetto personale deve confrontarsi con una variabile che non può essere eliminata".
Perché ha pensato di riportare la sua esperienza in un libro? "Volevo raccontare come una malattia cronica incide nella vita di chi ne è portatore ma anche far dialogare le due prospettive che vivono in me, in una storia che è professionale e personale. Due dimensioni che raramente coincidono e che, quando lo fanno, aprono un nuovo punto di osservazione".
L’essere diventato medico e per di più specializzarsi in gastroenterologia ha in sottofondo anche il tentativo di curare se stesso? "No, è stata la conseguenza naturale di una sensibilità maturata nel tempo verso un certo tipo di pazienti e verso la ricerca delle risposte alle domande che accompagnano la cronicità. Quelle indotte dal peso della diagnosi, dal bisogno di chiedere aiuto, il rapporto con i luoghi di cura, l’importanza dell’ascolto. Attraverso la mia storia personale i luoghi di cura erano diventati familiari, scegliere medicina è stato quasi naturale".
All’ascolto lei ha dedicato uno specifico capitolo. "Quando il paziente varca la soglia dell’ambulatorio porta innanzitutto una richiesta di tempo: il bisogno di raccontare il proprio ‘male’, di descrivere non solo i sintomi, ma anche le emozioni che lo accompagnano. Il paziente della malattia di Crohn ha bisogno di parlare del dolore che cambia forma, della stanchezza che si accumula, della paura dell’imprevisto. Se l’ospedale è il luogo in cui si realizza l’alleanza terapeutica, l’ascolto è il momento in cui questa alleanza prende forma".
Cosa risponde ai suoi pazienti che le chiedono se guariranno? "La cura non rappresenta la certezza della guarigione. Non si tratta di eliminare la malattia, ma di costruire nel tempo un nuovo equilibrio".
Lei lo ha trovato? "Ho un lavoro che amo, due figli e una vita piena. Direi di sì".