«Hai una malattia rara agli occhi», ma non è vero. L’odissea di una 53enne pordenonese con doppio trapianto

​PORDENONE - «Avevo gli occhi gonfi e lacrimavano molto. Avendo subito un doppio trapianto di rene e pancreas vent'anni fa ed essendo immunodepressa ho contattato subito il medico perché non posso permettermi infezioni. In un primo momento mi ha consigliato il pronto soccorso a Pordenone. Ma visto che i problemi continuavano, mi ha inviato al reparto di oculistica ed è iniziata la via crucis. Mi hanno diagnosticato due malattie gravi, tra cui una rara, la distrofia endoteliale di Fuchs che può portare alla cecità. Ero disperata, ho già tante patologie. Dopo la diagnosi, ho trascorso tre anni alla ricerca della verità, spendendo oltre 500 euro in visite private. E alla fine non avevo nulla». È lo sfogo di un’impiegata pordenonese di 53 anni. La donna racconta di aver ricevuto la diagnosi di due patologie: la distrofia endoteliale di Fuchs, che provoca l’ispessimento e l’edema della cornea fino all’offuscamento della vista. E la Map-Dot-Fingerprint con erosioni corneali. «In quel momento - spiega la 53enne - mi è caduto il mondo addosso ed è iniziato il calvario. Una serie di visite a raffica tra Lombardia, Veneto e Friuli Venezia Giulia per capire cosa stesse succedendo. Poi il 26 giugno 2026 l’epilogo: la banca degli occhi di Mestre ha certificato che non ho alcuna patologia e ho una cornea trasparente e in ordine. Io però ho ancora l’esenzione che mi aveva certificato l’ospedale di Pordenone per la Fuchs e nonostante abbia chiesto di toglierla, ancora risulto nella lista delle malattie rare». Ma andiamo con ordine.

La vicenda

«Tutto è iniziato nell’agosto 2023 - spiega - lavoravo in un posto in cui c’erano tanti fumatori e probabilmente il fumo passivo che assorbivo mi dava fastidio agli occhi. Prima del trapianto, ho sofferto di retinopatia diabetica, ma non avevo avuto più problemi oculistici. Il medico mi ha mandato per sicurezza in pronto soccorso dove hanno riscontrato delle abrasioni corneali e mi hanno curato con un antibiotico. Ma dal momento che la lacrimazione continuava, il medico di base mi ha detto di andare nel reparto di oculistica a Pordenone. Lì un giovane medico con una visita durata pochi minuti mi ha diagnosticato le patologie. Io ero senza parole, non ho dormito due mesi. Sono entrata a far parte dell’ambulatorio cornea, lo specialista mi ha confermato la Fuchs e la Map-Dot-Fingerprint e mi è stata certificata l’esenzione».

Da quel momento in poi, la 53enne inizia a viaggiare per avere altri consulti. «Ho coinvolto il mio compagno perché tendo a non guidare, abbiamo girato Lombardia, Veneto e Friuli Venezia Giulia e nessuno trovava queste patologie. Nel novembre 2023 mi sono rivolta all’ospedale di Padova dove sono in cura per l’occhio diabetico e loro non hanno riscontrato nulla. Sono tornata all’ambulatorio cornea a Pordenone e ho comunicato tutto allo specialista che aveva confermato la diagnosi. A quel punto, lui ha cominciato a parlare anche di blefarite posteriore, ma ribadendo sempre la Fuchs e la Map-Dot-Fingerprint». 
L’impiegata ha continuato a viaggiare fra le tre regioni. «Nel giugno 2025 all’ospedale di Udine hanno smentito le patologie. Io mi rendevo conto che quando ero a casa e non ero esposta al fumo stavo molto meglio. Mentre la Fuchs è degenerativa. Negli anni ho continuato anche a fare i controlli nell’ambulatorio cornea: nell’ottobre 2024 una collaboratrice dello specialista ha tolto dal referto le due malattie. Ma nei controlli successivi le hanno rimesse. Io ho continuato a chiedere che mi venisse tolta l’esenzione per non essere un peso sul sistema sanitario. Ma non è stato possibile. E dall’ambulatorio cornea mi hanno dirottato nei presidi territoriali». L’ultima visita, lo scorso 26 giugno alla banca degli occhi di Mestre. «Hanno certificato - conclude - che non c’è traccia delle malattie. Chiedo che sia tolta l’esenzione».